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Mar 12, 2024

Proteger la privacidad genómica a través de aplicaciones telefónicas

La policía utiliza cada vez más bases de datos genómicas en sus investigaciones. Es preocupante que a menudo lo hagan sin necesidad de una orden judicial. Un nuevo artículo coescrito por profesores de Illinois presenta posibles

La policía utiliza cada vez más bases de datos genómicas en sus investigaciones. Es preocupante que a menudo lo hagan sin necesidad de una orden judicial. Un nuevo artículo coescrito por profesores de Illinois presenta posibles soluciones tecnológicas, como aplicaciones telefónicas, que garantizarán la protección de los datos genómicos de los consumidores según la Cuarta Enmienda.

En los últimos años, muchas personas se han interesado en analizar sus datos a través de empresas de genómica, como 23andMe o Nebula Genomics. El proceso implica enviar una muestra de ADN a la empresa, que secuencia el ADN y pone los datos resultantes a disposición en línea a través de un sitio web protegido con contraseña. A través de estos servicios, los consumidores pueden conocer las condiciones de salud subyacentes o sus antecedentes familiares. Sin embargo, en todos estos casos, las empresas controlan los datos y las herramientas de análisis, disminuyendo la privacidad del usuario.

“De acuerdo con la doctrina de terceros de la Cuarta Enmienda, si usted revela información a un tercero, este puede entregar esa información al gobierno”, dijo Jacob S. Sherkow (GSP), profesor de derecho. “Los datos genómicos son problemáticos porque pueden inferirse mediante secuenciación familiar. Según nuestras estimaciones, el genoma de prácticamente todas las personas de ascendencia europea en Estados Unidos se puede inferir gracias a estas empresas de secuenciación”.

Si bien muchos de nosotros queremos ayudar en las investigaciones policiales, permitirles utilizar nuestros datos genéticos es problemático, según Sherkow. "Revelar información genómica necesariamente implica a sus familiares de una manera que no se aplica a otra información como sus registros bancarios", dijo Sherkow. "Además de hacerte más susceptible a registros sin orden judicial, también contribuye a una situación distópica en la que todo el mundo puede ser identificado de forma única independientemente de su consentimiento".

Para proteger mejor la seguridad y la privacidad de la tecnología genómica, los investigadores están desarrollando un sistema computacional. “La idea es que si subes tu genoma a un sitio web de terceros, no se considerará privado. Sin embargo, si le envío un programa que analiza sus datos en su computadora, su privacidad está protegida”, dijo Carl Gunter (líder de GSP), profesor de informática. “Es como una prueba de embarazo casera: te la llevas a casa y descubres la respuesta. Nadie más necesita saberlo a menos que tú decidas decírselo”.

Las aplicaciones para teléfonos móviles son un ejemplo perfecto de cómo las herramientas computacionales pueden enviar los datos: son capaces de calcular grandes cantidades de datos y son privadas. Aunque estas aplicaciones funcionan bien para comprobar si los usuarios tienen una condición de salud subyacente, no funcionan tan bien para búsquedas familiares.

“Las aplicaciones pueden ayudar a las personas a responder la mayoría de las preguntas que puedan tener relacionadas con la genómica. Por otro lado, encontrar familiares requiere acceso a una gran base de datos, lo que genera complicaciones en materia de privacidad”, dijo Gunter. "Sin embargo, la gente ha estado trabajando en este problema y se puede resolver utilizando hardware seguro, cifrado y terceros confiables".

El tema GSP actualmente está trabajando en este problema a través de diferentes proyectos. Están realizando encuestas para comprender si el público está abierto a utilizar estas aplicaciones para conocer su información genética. Los investigadores tienen la esperanza de que, dado que la mayoría de nosotros hemos usado aplicaciones, las personas estarán abiertas a obtener información a través de una aplicación de su elección. La temática también se centra en el desarrollo de estas aplicaciones. Hasta ahora, han utilizado la inteligencia artificial para desarrollar aplicaciones que van desde pruebas simples (como las pruebas del gen del velocista, asociado con los atletas de potencia) hasta pruebas complejas, como la predicción del progreso de la degeneración macular.

El trabajo se realizó en colaboración con Natalie Ram, profesora de derecho en la Facultad de Derecho Carey de la Universidad de Maryland. El artículo “Búsquedas familiares, la Cuarta Enmienda y el control genómico” se publicará en 96 Southern California Law Review. El estudio fue financiado por los NIH.